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Apprendre a comprendre la maladie de mon fils !

 
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Xena
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MessagePosté le: Jeu 27 Nov - 17:31 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

Définition  
'Sclérose' en 'Plaques' ?
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http://www.biogenidec.fr/Flash/SEP1b_ok.htm
« Sclérose » signifie en médecine : durcissement des tissus. Cette maladie provoque un "durcissement" de certaines régions du cerveau, de la moelle épinière. Ce durcissement est dû aux cicatrices laissées par les attaques inflammatoires sur la gaine de myéline des axones.
« Plaques » , parce qu'elle s'attaque au cerveau et à la moelle épinière en plusieurs endroits sous forme de zones brunâtres résultant de l'inflammation et des mécanismes de réparation.


La sclérose en plaques (SEP) est une maladie démyélinisante (entraînant la disparition de la myéline, substance lipidique entourant les fibres nerveuses) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et très rarement du système nerveux périphérique (ensemble du système nerveux sans le système nerveux central).
Elle se traduit par une sclérose (durcissement dû à un dépôt anormal d'un type de tissu appelé tissu conjonctif) de la substance blanche sous forme de plaques.
Ces plaques empêchent les fibres nerveuses atteintes de conduire l'influx nerveux, entraînant des troubles d'intensité et de localisation très variables, en fonction de la zone où elles apparaissent.



La sclérose en plaques est une maladie neurologique c'est-à-dire concernant le système nerveux. Le système nerveux chez l'homme est constitué du système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et du système nerveux périphérique. Le système nerveux central est composé de substance blanche contenant les faisceaux nerveux (les fibres nerveuses, les nerfs) et de substance grise constituée par les corps cellulaires des neurones.

Cette maladie neurologique ne concerne que le système nerveux central.

Il s'agit d'une maladie que l'on nomme démyélinisante car détruisant la myéline c'est-à-dire entraînant la disparition de la substance lipidique (graisseuse) qui entoure les fibres nerveuses contenues dans la substance blanche.



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Le terme de sclérose traduit le durcissement qui est le résultat d'un dépôt anormal de tissu conjonctif apparaissant sous la forme de plaques au niveau de la substance blanche.

La sclérose en plaques qui touche environ cinq nouveaux cas (peut-être plus tard beaucoup ne sont pas diagnostiqués) pour 100 000 habitants en Europe et aux États-Unis, concerne principalement les adultes jeunes avec une nette prédominance chez la femme.

La sclérose en plaques est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis d'un individu jeune.


D'une manière générale, aujourd'hui nous savons que la SEP n'est pas due à une seule cause : plusieurs facteurs, combinés entre eux, sont nécessaires à son déclenchement.
Le facteur hérédité, propre à l'individu
La SEP n'est pas une maladie héréditaire, comme le sont par exemple la myopathie ou l'hémophilie. Cependant il existe certainement un terrain génétique de plus forte susceptibilité à la SEP. En effet, on a observé que le risque de SEP chez les membres d'une même famille présentant déjà des cas de SEP est plus grand que dans la population générale. Mais ces cas de SEP « familiales » sont rares. D'ailleurs, le risque d'une femme atteinte de SEP de transmettre à son enfant la maladie est inférieur au risque d'une femme non atteinte de SEP de donner naissance à un enfant porteur d'une malformation. Il n'y a donc aucune raison, sur le plan génétique, de contre-indiquer une grossesse à une femme atteinte de SEP.
D'autre part, des études ont révélé que, chez les jumeaux monozygotes (ayant exactement le même patrimoine génétique), lorsqu'un des jumeaux est atteint par la maladie, l'autre développe également la maladie dans 30 % des cas.
Cela signifie que l'hérédité de l'individu intervient au maximum à 30% dans le déclenchement de la maladie.

Les facteurs extérieurs, liés à l'environnement dans lequel vit le sujet
Parmi eux, le climat (ensoleillement, température.., l'alimentation, les infections virales, les vaccinations, le stress, la pollution. Aucun facteur cité ci-dessus n'a fait la preuve à lui seul d'un rôle formel dans le déclenchement de la maladie. Cependant, les facteurs environnementaux existent certainement. Certaines études de migrations de populations ont montré que, lorsqu'un sujet émigrait d'un pays d'origine vers un pays d'accueil avant l'âge adolescent, il avait le risque de déclarer une SEP du pays d'accueil. Par contre, lorsqu'il émigrait après l'adolescence, il gardait le risque de faire une SEP de son pays d'origine.
Comprendre la maladieIdées vraies / fausses sur la Sclérose En Plaques
Bien que la SEP soit de mieux en mieux connue des patients et de leur entourage grâce à l'information délivrée par les professionnels de santé mais également le travail remarquable des associations de patients, une recherche individuelle d'information est souvent mise en place par les patients avec un risque non négligeable de se faire des idées fausses sur la maladie.
Devant le nombre et la persistance de ces croyances souvent erronées, le Docteur Olivier Heinzlef, Chef de service de neurologie de l'hôpital de Poissy Saint-Germain (78) a souhaité répondre à certaines idées reçues et identifier clairement les idées fausses afin d'aider les patients dans le difficile chemin de la connaissance de la maladie.

Voilà quelques exemples d'idées vraies/fausses :
[*]La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie contagieuse
FAUX
La SEP n'est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l'organisme. Elles peuvent se propager à l'entourage de la personne malade, ce qui n'est pas le cas de la SEP.

[*]Chaque SEP est différente
VRAI
La SEP n'évolue pas de la même façon d'une personne à l'autre, et les signes de la maladie peuvent être différents. Il existe plusieurs formes d'évolution de la maladie :
Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées. L'évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variable selon les personnes. Il existe en particulier des formes dites “bénignes”, qui n'évoluent quasiment pas dans le temps.
Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une accentuation progressive des symptômes, sans que l'on puisse identifier de poussées.

Les symptômes pouvant survenir au cours d'une SEP sont multiples et dépendent de la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système visuel. Il peut s'agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité, de la vue, de l'équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux.

[*]Les bains froids soulagent les douleurs
VRAI
Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l'état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu'elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.

[*]On ne connaît pas la cause exacte de la maladie
VRAI
Chez un patient qui présente un terrain favorable, la rencontre avec un agent d'environnement pourrait dérégler le système immunitaire, système de défense qui agresse ensuite le système nerveux et déclenche la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) sont identifiés mais, d'une personne à une autre, la cause de la maladie pourrait être différente.

[*]'Les traitements de fond c'est la vie'
FAUX
Il n'y a pas de durée précise recommandée pour les traitements de fond dans la SEP. L'objectif de ces traitements actuellement utilisés pour lutter contre l'inflammation est de ralentir l'histoire naturelle de la maladie et la progression du handicap à long terme. En pratique, une fois mis en route, ces traitements doivent être réévalués tous les 2 ans par le neurologue. Si l'efficacité du traitement est considérée comme satisfaisante, celui-ci peut être poursuivi. On a aujourd'hui un recul de plus de 15 ans avec les traitements de fond, et un certain nombre de patients continuent d'en bénéficier.

[*]L'acupuncture améliore la condition nerveuse au cours de la SEP
FAUX
De nombreux patients qui souffrent de douleurs au quotidien sont tentés par un traitement par acupuncture. Cette dernière est une méthode qui, lorsqu'elle est bien faite, présente peu de risques (infections en particulier). Mais, concernant ses effets, il n'existe pas de données permettant de conclure à son efficacité sur l'activité de la maladie ou sur les douleurs.

[*]En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur
FAUX
Il n'y a pas d'obligation légale. Néanmoins, le retentissement de la SEP sur la vie professionnelle peut nécessiter un aménagement de poste ou d'horaire, difficile à mettre en place sans la participation de l'employeur. Avant d'entreprendre une démarche auprès de son employeur, il est recommandé de s'adresser au médecin du travail et, éventuellement, à une assistante sociale.
Le médecin du travail est soumis au secret professionnel. Le fait d'exercer dans une entreprise publique ou privée ne porte pas atteinte à son indépendance sur les plans médical et éthique. Le rôle du médecin du travail consiste à éviter toute altération de la santé des salariés du fait de leur activité professionnelle.
Le médecin du travail peut intervenir, en accord avec le patient, sur l'amélioration des conditions de vie et de travail dans l'entreprise, l'adaptation des postes et les rythmes de travail.

[*]La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP
FAUX
La grossesse n'a pas d'impact sur l'évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse, surtout pendant les 3 derniers mois, et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois qui suivent l'accouchement. En cas de poussée sévère, il est toujours possible de recevoir des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire.
Concernant les répercussions éventuelles de la maladie sur la grossesse, le déroulement de la grossesse chez une femme atteinte de SEP n'est pas différent de celui observé dans la population générale. De la même façon, la SEP ne comporte aucun risque particulier concernant la santé de l'enfant à naître. Le risque de malformations chez l'enfant n'est pas augmenté chez les mères atteintes de SEP.
La grossesse est donc tout à fait possible en cas de SEP, et toutes les études qui ont été menées récemment sont rassurantes.

[*]Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP
FAUX
Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d'avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n'est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.

[*]Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP
VRAI
Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient touché par une maladie neurologique comme la SEP. Mais certains centres sont spécialisés dans la rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les coordonnées de ces centres si cela vous intéresse.

[*]« J'ai une SEP et la contraception orale est contre indiquée »
FAUX
La prise d'une contraception orale n'a pas d'influence sur le déclenchement de la SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une méthode de contraception efficace (comme la pilule) doit être instaurée lors de la prise d'un traitement de fond de la SEP.

 
[*]« Les vaccins sont dangereux pour ma SEP »
FAUX
Il est tout à fait possible de vacciner une personne touchée par une SEP. Des études récentes ont montré qu'il n'y avait pas de recrudescence des poussées après un vaccin chez une personne atteinte de SEP. Il est utile de discuter avec le neurologue de cette vaccination afin d'en évaluer l'intérêt et de choisir le meilleur moment pour la faire.

*Les Idées vraies / fausses présentées sur ce site sont issues de la brochure
"Idées vraies / fausses sur la Sclérose En Plaques", projet coordonné par le Dr. O. Heinzlef, Chef du service de neurologie, hôpital de Poissy-Saint-Germain.
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Cette brochure est disponible gratuitement chez votre neurologue traitant ou en appelant le numéro vert de Biogen Idec France.
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Les principaux symptômes de la SEP expliqués en animation.
Accompagnant ces différents symptômes neurologiques, des signes plus généraux, non spécifiques à la maladie et que tout le monde peut éprouver, peuvent survenir : épisodes anxio-dépressifs, difficultés de concentration, d'attention, de mémoire pour effectuer plusieurs tâches en même temps, fatigue.
N'hésitez pas à évoquer avec votre neurologue tous les symptômes que vous ressentez afin d'envisager avec lui les mesures adaptées à votre cas particulier.
Voir également la rubrique La SEP & Vous qui vous peut vous aider à gérer le quotidien.
Suivre un traitement
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La recherche a permis de mieux connaître la SEP, de mettre au point des thérapeutiques, de valider leurs effets. Mais aucun des traitements actuels n'est capable d'entraîner une guérison totale et définitive. Leur apport est néanmoins important dans la vie des patients.

Il existe actuellement trois types de traitement :

____________________________________ 
 
http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/comprendre_definition.php 
         http://www.caducee.net/DossierSpecialises/maladie-auto-immune/sclerose.asp


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MessagePosté le: Jeu 27 Nov - 17:31 (2008)    Sujet du message: Publicité

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Xena
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MessagePosté le: Jeu 27 Nov - 17:40 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

Désolée le lien dans le premier n'est pas apparut et j'ai vu qu'un émoticone est sortit
en fait ce sont les code d'écriture de l'émoticone  qui ont fonctionnés!
Merci de lire le message sur la sep les liens sur les images (si ils fonctionnent vous permettent de mieux comprendre et il y a des flèches pour chaque explication) je vous ai mis les liens en fin de message.

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http://www.biogenidec.fr/Flash/SEP1b_ok.htm


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Xena
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MessagePosté le: Jeu 27 Nov - 17:43 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

Oh! ben ce lien aussi n'est pas ressortit correctement !Et j'ai oublié de dire que les rois lignes des traitements sont elles même des liens! Voilà!

http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/index.php


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Josie



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Inscrit le: 29 Oct 2008
Messages: 393
Localisation: Luxembourg
Féminin Taureau (20avr-20mai) 虎 Tigre

MessagePosté le: Jeu 27 Nov - 20:59 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

ma puce j'ai bien tout et si je connais pas personnellement cette maladie ma future ex belle-fille
à cette maladie "scélrose en plaque " qui c'est déclarée à 40 ans pourquoi? grand mystère
donc médoc et piqures tous les jours ,certain jours ça va assez bien mais certain pfffff
mais elle reste très active (forcément 5 gosses à s'occupé) mais bon là c'est son choix!!elle à mit son mari à la porte et receptionner un autre mec à la place elle a voulu rentre la liberté à son mari j'y comprend rien et mon fils non plus mais bon
enfin bref je connais un tout petit peu et chauque cas est différent! j''espère que Stéphane à la volonté de combattre et qu'il aime la vie !! l'on peut vivre très vieux avec cette maladie mais vraiment pas évident donc qu'il profite de se que la vie lui apporte et c'est le cas de le dire comme ça vient du moment présent
je te fais je vous fais de gros


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Xena
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MessagePosté le: Ven 28 Nov - 00:40 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

Merci Fara ! Son moteur c'est la cuisine! Alors! on va dans ce sens !
Il a toujours fait de la cuisine et si ca peut "arrétter" la maladie alors allons y!
Je comprends aussi un peu ta belle fille, ce que je ne capte pas c'est pourquoi un autre mec?
Mais ca ce sont les questions sans réponses!
Mais la maladie fait toujours peur comme la vieillesse et la mort ,c'est humain!Bises!
Et merci!


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Xena
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MessagePosté le: Ven 28 Nov - 00:45 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

Au fait si tu peux enlever le s) car en fait c'est une parenthèse qui c'est transformé en émoticone ca m'ennuie un peu elle est mal placé en plus! sinon tu me dis et je remets clean avec les liens a leurs place et je mets autre signe qui ne fait pas apparaitre émoticone!!Tu me dis ok?

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Xena
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MessagePosté le: Ven 28 Nov - 00:46 (2008)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils ! Répondre en citant

oups je dis paranthèse mais je ne sais pas mais en tout cas c'est le code de l'émoticone!

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MessagePosté le: Aujourd’hui à 23:25 (2016)    Sujet du message: Apprendre a comprendre la maladie de mon fils !

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